suria

Kakak dedah adik hidap sindrom 'cri du chat', kopek muka sampai berdarah tanda protes, bosan -“Janganlah tenung anak istimewa macam raksasa”

Nelysa berkongsi mengenai sindrom 'rare' yang dihidapi adiknya, Akif menerusi TikTok.

BUKAN calang-calang cabaran yang dilalui bagi sesebuah keluarga yang mempunyai anak istimewa.

Sudah pastinya membesarkan anak seperti ini memerlukan pengorbanan dan kesabaran yang tinggi.

Meskipun tidak sesempurna insan lain, namun satu hal yang pasti adalah anak tersebut sudah dijanjikan syurga kelak.

ARTIKEL BERKAITAN: Ibu tabah ‘hadap’ orang sekeliling, rumah didatangi polis gara-gara anak sangat cinta agama ‘obses azan’ - “Saya bawa dia hantar surat ke rumah jiran-jiran”

ARTIKEL BERKAITAN: Bukan pelik tapi realiti... Saat hampir tantrum, Lidiya Janura jadi penenang pemuda autisme - “Penghinaan terhadap Najmi 19 tahun lalu buat kami kuat”

Menerusi satu perkongsian di aplikasi TikTok, seorang wanita berkongsi kisah mengenai adik lelakinya yang menghidap sejenis sindrom yang dikenali sebagai 'cri du chat' atau tangisan kucing.

Menerusi video yang dimuat naik di aplikasi berkenaan, wanita tersebut menerangkan sindrom tersebut terjadi disebabkan oleh kelainan genetik di mana bayi yang dilahirkan dengan sindrom ini mengalami kehilangan kromosom nombor 5 di tubuhnya.

Tambah wanita tersebut, meskipun sudah berusia 17 tahun namun tumbesaran adiknya terbantut dari segi perkembangan fizikal mahupun mental.



Akif menghidap sindrom 'cri du chat' di mana bayi yang dilahirkan dengan sindrom ini mengalami kehilangan kromosom nombor 5 di tubuhnya.

Berkongsi cerita dengan mStar, wanita yang hanya mahu dikenali sebagai Nelysa berkata dia terbuka untuk berkongsi perihal adiknya, Akif Naquiddin di media sosial kerana mahu memberi kesedaran dan juga pendedahan kepada umum mengenai sindrom berkenaan.

"Sebenarnya ramai yang tak tahu dan tak pernah dengar mengenai sindrom 'cri du chat ni'... selalunya orang tahu pasal autisme dan Sindrom Down saja.

"Jadi saya selalu share mengenai Akif untuk memberitahu serba sedikit mengenai sindrom ini dan pengalaman kami," katanya kepada mStar.

Berkongsi serba sedikit mengenai satu-satunya adiknya itu, Nelysa berkata Akif adalah seorang yang peka meskipun perkembangannya tidak seperti remaja seusia.

"Dia boleh bertutur tapi sepatah-sepatah, tidak mampu bertutur dengan ayat yang panjang. Dia memahami apa yang kita sampaikan tapi sukar nak balas semula.

"Dia juga peka, contohnya walau tak tengok jam, dia tahu bila rancangan kegemarannya akan bermula. Kalau lihat saya pakai tudung, dia akan cakap tudung Neelofa. Dia juga ingat Datuk Vida dan pelawak Nabil Ahmad. Dia senang 'catch up' kalau tengok Maharaja Lawak... dia akan ketawa pada lawak-lawak yang dituturkan.



Tumbesaran Akif tidak seperti remaja seusianya, namun dia mampu memahami apa yang diperkatakan selain mempunyai kebolehan mengingati sesuatu perkara.

"Cuma dia cenderung cederakan diri sendiri kalau dia dipaksa buat benda yang dia tak suka atau sewaktu bosan. Dia akan kopek muka dia sampai berdarah dan juga hantuk kepala,"cerita wanita dalam lingkugan usia 20-an ini.

Sebagaimana pengalaman keluarga lain yang berdepan cabaran membesarkan ahli keluarga yang istimewa, Nelysa juga mengakui hakikat berkenaan.

Menurut wanita yang bekerja dalam sektor korporat ini, Akif memerlukan pemantauan yang teliti kerana dibimbangi melakukan perkara yang boleh membahayakan kesihatan dirinya.

Pernah bawa Akif berjalan-jalan, kemudian akan ada mata yang merenung seolah-olah Akif ni 'monster'.

NELYSA

KAKAK

"Pernah masa kecil, dia tertelan skru, terminum pencuci lantai Dettol... memang berderau juga. Bukan sebab kami cuai tapi Akif ni dia terlebih 'laju'. Jadi memang selepas insiden-insiden itu, kami perlu lebih pantas daripadanya.

"Bercakap tentang penerimaan orang pula, memang tak semua dapat faham. Pernah bawa Akif berjalan-jalan, kemudian akan ada mata yang merenung seolah-olah Akif ni 'monster'. Ada juga pernah cakap 'eeeii tengok air liur dia meleleh'.

"Pernah sekali bawa dia pergi kolam renang. Sebaik saja Akif turun, budak-budak lain terus naik. Sedih dan kecil hati juga. Sebab itu saya cuba beri pendedahan mengenai sindrom ini supaya ramai lebih peka," ujar anak sulung daripada dua beradik ini.



Nelysa mahu menjaga Akif dan menjalankan tanggungjawabnya sebagai anak sulung sungguhpun apabila sudah mendirikan rumah tangga kelak.

Menjadi satu-satunya anak tempat ibu bapanya bergantung, Nelysa berkata dia berikrar untuk menjaga Akif selagi hayatnya masih ada dan sedaya upaya cuba memberikan yang terbaik buat keluarganya.

"Andai bertemu jodoh nanti, saya mengharapkan sangat bakal suami serta keluarganya dapat menerima Akif. Saya hanya akan terima insan yang dapat menerima Akif seadanya. Saya juga berharap diberi kekuatan untuk menjaga satu-satunya adik yang saya ada.

"Selain itu, tiada apa yang diharapkan melainkan masyarakat lebih terbuka dan hormat keluarga yang ada anak istimewa. Janganlah tenung umpama anak istimewa ini raksasa.

"Moga lebih ramai yang buka mata mengenai sindrom ini dan saya sendiri akan kerap berkongsi mengenai Akif di media sosial," katanya lagi.

Nak macam-macam info? Join grup Telegram mStar!

Ada cerita menarik mahu dikongsi? E-mel kepada kami di mstar@thestar.com.my atau whatsapp di https://wa.link/kb469p

Artikel Berkaitan

Artikel Lain