suria

Hidup dengan penyakit Parkinson

TANGGAL 11 April adalah Hari Parkinson Sedunia 2009 yang mengingatkan rakyat Malaysia akan satu penyakit yang mereka tidak banyak ketahui atau faham.

Parkinson's Disease (PD) merupakan satu penyakit degeneratif otak dengan tanda-tanda awal yang jelas seperti tangan dan kaki yang mengggeletar, tubuh kaku, muka yang tidak menunjukkan perasaan, pertuturan yang tidak jelas, dan kordinasi pergerakan anggota badan yang terjejas.

Simptom-simptom ini boleh disalahtafsir dengan mudah bagi masalah kesihatan lain atau tanda-tanda lazim proses penuaan. Mereka yang menghidap PD akan menunjukkan betapa simptom penyakit ini mengelirukan.

Lebih kurang 16 tahun yang lepas Niamat Ali Raunkee, 68, seorang bekas guru dan bekas bendahari Persatuan Bola Sepak Selangor, mula-mula mendapati beliau terpaksa mengheret kakinya yang 'ingkar' semasa berjalan bersama seorang rakan dan beranggapan masalah itu terhad kepada kakinya.

Lebih kurang 10 tahun yang lepas, Steven Tung, 54, semasa jogging mendapati satu daripada lengannya tidak mahu bergerak seiring dengan anggota badan yang lain tetapi beliau tidak mengendahkan sangat masalah itu kerana kesihatannya cukup baik pada masa itu.

Kedua-duanya didiagnosis dengan PD dan mereka merupakan antara 15,000 hingga 20,000 warga Malaysia yang dianggarkan menghidap PD dalam pelbagai peringkat.

Dr Chew Nee Kong, seorang pakar neurologi dan pakar perunding, adalah antara sekumpulan kecil pakar PD yang berpendapat bahawa kurangnya kesedaran mengenai penyakit ini di kalangan rakyat Malaysia yang bukan sahaja menyumbang kepada diagnosis lewat atau tidak lengkap malahan kehidupan sengsara bagi penghidap dan mereka yang menjaga penghidap PD.

Mengenali Parkinson

"Ia merupakan salah satu daripada penyakit paling kurang diketahui di Malaysia dan tanggapan umum bahawa ia hanya terhad kepada golongan warga emas adalah salah dan tidak produktif. "Sebenarnya terdapat ramai pesakit muda PD dan yang paling muda pernah saya temui di Malaysia ialah seorang lelaki berusia 23 tahun", kata Dr Chew.

Usia, kaum dan jantina tidak menjadi penghalang kepada PD dan antara 510 peratus daripada pesakit menunjukkan simptom-simptom sebelum usia 40. Di kalangan warga tua pula, 1.6 peratus daripada mereka dalam kumpulan umur lebih 60 tahun dianggap terdedah kepada risiko penyakit ini.

Dr Chew berkata pada purata diagnosis dibuat dua tahun selepas simptomsimptom ini dikesan dengan ia seringkali tidak ketara, dengan bibit permulaan penyakit ini seringkali begitu perlahan sehinggakan disalah anggap sebagai sebahagian daripada masalah proses penuaan.

Walaupun ia penyakit yang jelas, bagi hampir 30 peratus daripada pesakit ia bermula dengan simptom-simptom yang tidak ketara seperti pertuturan yang tidak jelas, muka yang tidak menunjukkan perasaan dan pergerakan tubuh yang semakin perlahan.

PD lazimnya penyakit degeneratif otak yang berpunca kerana masalah dalam pembentukan dan fungsi bahan biokimia di otak iaitu Dopamine.

Walaupun punca PD berlaku masih tidak jelas, kaitan genetik telah diperhatikan dalam sekurang-kurangnya 2 peratus daripada kes. Penyumbang-penyumbang sekunder yang lain ialah kecederaan kepala, penyalahgunaan dadah, bahan toksik dan lain juga tidak dinafikan.

Implikasinya

Sementara penyakit ini tidak boleh dicegah atau dirawat, kemajuan dalam penyelidikan perubatan telah menghasilkan ubat-ubatan yang berkesan untuk mengatasi kesan simptom-simptom dan membantu pesakit untuk meneruskan dengan kehidupan produktif.

Dr Chew menunjukkan bahawa rawatan tunggal menggunakan Pramipexole pada peringkat permulaan penyakit itu menambahbaik pergerakan dan menunda pergerakan tubuh luar kawalan. Tetapi dengan penyakit itu terus berkembang, Levodopa disyorkan tetapi kesan sampingannya seringkali lebih buruk.

Bagaimanapun, dengan peredaran masa kesan ubat-ubat ini tidak dapat bertahan lama dan dalam tempoh 1015 tahun ubatan-ubatan ini tidak lagi berkesan dan pembedahan otak untuk memasukkan elektrod logam bagi merangsang otak disyorkan.

Namun terdapat masalah besar kerana pembedahan ini menelan belanja lebih RM80,000 dan tiada pihak yang mahu tampil untuk membantu. Di Malaysia sejak 2001 hanya 25 pesakit telah menjalani pembedahan ini.

Dr Chew menjelaskan bahawa sikap tidak peduli orang ramai terhadap penghidap PD berpunca daripada tanggapan salah bahawa ia hanya menjejaskan golongan warga tua yang melepasi usia produktif dan oleh itu tiada guna mensiasiakan sumber kewangan kepada mereka ini. Hidup dengan PD

Memandangkan tanda-tanda penyakit ini adalah jelas, ditambah lagi dengan kejahilan umum akan penyakit ini, terdapat stigma sosial terhadap mereka yang menghidap PD.

Pesakit PD seringkali dilihat sebagai kurang pintar kerana mereka perlahan dalam menjawab pertanyaan, dilihat sebagai tidak menyenangkan kerana tiada perasaan pada wajah mereka dan dilihat melucukan kerana mereka tidak dapat mengawal pergerakan tubuh dan anggota badan mereka.

"Apabila saya berada di luar orang ramai sering merenung ke arah saya hinggakan ada yang tertawa melihat tangan saya yang menggeletar. Pernah sekali saya keluar untuk membayar beberapa bil dan duduk menunggu giliran saya. Apabila tiba giliran, saya tidak dapat bangun dan apabila saya meminta mereka di sebelah saya untuk membantu, mereka tidak ambil peduli", keluh Niamat Ali akan sikap tidak kisah masyarakat terhadap mereka yang mengalami PD.

Pada masa yang sama ia bukan mudah bagi mereka yang menjaga orang yang menghidap PD. Pengalaman keluarga Niamat dan Tung adalah bukti kepada hakikat ini.

Bagaimanapun bagi Dr Chew, dengan kejayaan yang ditempuh dalam bidang sains perubatan dan keterdapatan ubatan-ubatan baru serta yang lebih berkesan pesakit PD tidak perlu berputus asa.

"Mereka harus mendapatkan rawatan dan meneruskan kehidupan. Saya sebenarnya menggalakkan pesakit PD saya agar memandu", kata Dr Chew.

Dr Chew berharap akan terdapat kesedaran yang lebih lagi terhadap PD dan berharap Hari Parkinson Sedunia 2009 akan memberikan pendedahan yang lebih lagi akan penyakit ini.

Sambutan tahun ini di Hotel Crystal Crown Petaling Jaya pada pukul 2 petang Sabtu ini akan menyaksikan forum umum dan penyampaian bantuan untuk menjalani pembedahan otak daripada Lloyd Tan Trust Fund kepada penerima sulung. BERNAMA

Artikel Sebelum

Artikel Berikut

Artikel Lain